En la actualidad, la necesidad mundial de cuidados paliativos está en aumento debido a la creciente carga de enfermedades no transmisibles y al proceso de envejecimiento de la población. En este sentido, se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan de este tipo de atención, aunque solo un 14% de las personas que requieren asistencia paliativa la reciben (Organización Mundial de la Salud, 2020).
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Los cuidados paliativos son una intervención en salud destinada a mitigar el sufrimiento y a integrar, de forma holística, los aspectos físicos, psicosociales y espirituales de la persona enferma. Estos cuidados están dirigidos a pacientes con enfermedades crónicas y amenazantes para la vida, tanto malignas como no malignas (Santacruz, Martínez, 2021).
A continuación, exploraremos qué son los cuidados paliativos, la importancia de su implementación y los principios fundamentales que guían este tipo de asistencia. Con ello, podremos entender mejor la importancia de desarrollar un sistema de salud más inclusivo y compasivo, que garantice el derecho a una atención digna y adecuada para todos aquellos y aquellas que enfrentan enfermedades graves.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son un enfoque integral y compasivo para la atención de personas que enfrentan enfermedades graves o potencialmente mortales, con el objetivo principal de mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Este tipo de asistencia no se limita a las y los pacientes en las etapas finales de la enfermedad, sino que puede implementarse desde el diagnóstico, y a lo largo de todo el curso de la afección, incluyendo el tratamiento curativo cuando sea pertinente (Zaniboni, Bense, 2016).
A medida que la enfermedad avanza y el paciente deja de responder al tratamiento específico, los cuidados paliativos asumen un papel más predominante. En este sentido, es importante aclarar que los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes. Inicialmente, puede haber una mayor proporción de tratamientos curativos, pero gradualmente, se incorporan más medidas paliativas para abordar los síntomas y mejorar la calidad de vida de la o el paciente (SECPAL, 2021).
Afrontar el sufrimiento de una enfermedad grave implica dar atención a algo más que los síntomas físicos. Los programas de cuidados paliativos adoptan un enfoque multidisciplinar, involucrando a médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asistentes pastorales y voluntarios, para brindar un apoyo integral. Este equipo trabaja en conjunto para abordar las necesidades prácticas y ofrecer apoyo médico, emocional y psicológico tanto a las y los pacientes como a sus familias (Organización Mundial de la Salud, 2020).
Anteriormente, los cuidados paliativos se consideraban aplicables solo en momentos de muerte inminente. Sin embargo, hoy en día, estos cuidados se ofrecen desde el inicio de una enfermedad progresiva, avanzada e incurable (Lozano, Huertas, 2017).
Pautas de asistencia en los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos se fundamentan en una serie de principios y pautas de atención diseñados para mejorar la calidad de vida y el confort de las y los pacientes que enfrentan enfermedades graves:
- Prevención y control de síntomas: Los síntomas deben evaluarse rutinariamente y tratarse eficazmente. Su control, es crucial para el bienestar de la o el paciente.
- Intervención psicosocial y espiritual: Abordar las necesidades emocionales y espirituales de las y los pacientes y su familia, ofreciendo recursos para manejar las emociones y explorar creencias y valores.
- Unidad de atención paciente-familia: Proporcionar un sistema de apoyo que incluya a la familia en el proceso de atención, ayudándoles a adaptarse durante la enfermedad y el duelo.
- Autonomía e independencia: Respetar la autonomía de la o el paciente y su derecho a tomar decisiones informadas sobre su tratamiento, en colaboración con su familia y el equipo médico.
- Comunicación y trabajo en equipo: Facilitar una comunicación abierta y continua entre pacientes, la familia y los profesionales de la salud.
- Trabajo interdisciplinario: Los cuidados paliativos requieren un equipo interdisciplinario que cuente con formación especializada, así como espacios y tiempos dedicados a la atención paliativa.
- Apoyo para vivir activamente: Ayudar a las y los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta el final de sus vidas, proporcionando el apoyo necesario para alcanzar este objetivo.
- Aplicación precoz: Iniciar los cuidados paliativos lo antes posible en el curso de la enfermedad, en conjunto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, para mejorar la adherencia y los resultados del tratamiento.
(Organización Mundial de la Salud, 2020; National Cancer Institute, 2021; SECPAL, 2021).
Cuidados paliativos terminales
Los cuidados paliativos terminales son una forma específica de cuidados paliativos que se aplican a pacientes en la fase final de una enfermedad incurable. Estos cuidados se centran en proporcionar confort y mejorar la calidad de vida, tanto de las y los pacientes, como de su familia, reconociendo la muerte como un proceso natural, y ofreciendo apoyo integral durante este periodo crítico (Lozano, Huertas, 2017).
La situación de enfermedad terminal se caracteriza por varios elementos fundamentales:
- Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable: La enfermedad ha alcanzado una etapa en la que no existen posibilidades razonables de respuesta a tratamientos específicos.
- Falta de posibilidades de tratamiento curativo: Los tratamientos disponibles no pueden detener la progresión de la enfermedad.
- Síntomas intensos y múltiples: Las y los pacientes suelen experimentar numerosos síntomas intensos, múltiples y cambiantes, que requieren una atención especializada para su manejo.
- Gran impacto emocional: La proximidad de la muerte tiene un profundo impacto emocional en la o el paciente, su familia y el equipo terapéutico.
- Pronóstico de vida inferior a 6 meses: Las y los pacientes en esta situación tienen una esperanza de vida limitada.
(SECPAL, 2021).
A diferencia de los cuidados paliativos, que se inician en cualquier momento del curso de una enfermedad grave, los cuidados terminales comienzan específicamente cuando el objetivo del tratamiento ya no es curar la enfermedad, sino mejorar la calidad de vida del paciente. Estos cuidados incluyen:
- Ayudar al paciente y a su familia a enfrentar los cambios físicos que ocurren al final de la vida.
- Brindar apoyo emocional para enfrentar los pensamientos y problemas emocionales que surgen en esta etapa.
- Proporcionar apoyo de especialistas tanto al paciente como a los cuidadores para abordar sus necesidades específicas.
(National Cancer Institute, 2021).
Control de síntomas
El objetivo del control de síntomas es mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades avanzadas y terminales. Este proceso sigue varios principios esenciales para asegurar una atención integral y efectiva:
- Evaluación Integral del Síntoma: Implica evitar atribuir los síntomas únicamente a la presencia de la enfermedad. Es necesario identificar el mecanismo fisiopatológico específico que origina el síntoma. Además de determinar la causa, se deben evaluar la intensidad del síntoma, su impacto físico y emocional, y los factores que lo provocan o aumentan.
- Comunicación clara y comprensible: Una vez identificadas las causas de los síntomas, es fundamental explicar al paciente y a su familia en términos claros y comprensibles, qué está ocurriendo y cuáles serán las medidas terapéuticas a aplicar. Explicar la etiología y la estrategia terapéutica no solo alivia sus preocupaciones, sino que también involucra activamente a las y los pacientes en su propio cuidado.
- Estrategia terapéutica mixta: La estrategia terapéutica debe ser integral, abarcando tanto las características generales de la situación de enfermedad terminal, como las específicas de cada síntoma. Esto incluye medidas farmacológicas y no farmacológicas. Además, es esencial establecer plazos claros para lograr los objetivos terapéuticos y prever la aparición de nuevos síntomas o complicaciones.
- Monitorización y registro: Para garantizar un control adecuado de los síntomas, se deben utilizar instrumentos de medida estandarizados. Una monitorización sistemática permite clarificar los objetivos, sistematizar el seguimiento y mejorar el desempeño del equipo médico al comparar los resultados obtenidos.
- Atención a los detalles: Las actitudes y conductas adecuadas por parte del equipo de cuidados paliativos, como la escucha activa, la risa, la terapia ocupacional y el contacto físico, no solo contribuyen a reducir la sensación de abandono e impotencia del paciente, sino que también pueden elevar el umbral de percepción del dolor.
(SECPAL, 2021).
Atención a la familia
Los cuidados paliativos reconocen que la o el paciente y su familia forman una unidad inseparable en la atención integral. La situación de la familia de un o una paciente terminal está marcada por un impacto emocional significativo, caracterizado por múltiples miedos y preocupaciones relacionadas con la enfermedad y la posible muerte del ser querido. Debido a esto, los cuidados paliativos se centran en abordar estos aspectos emocionales y proporcionar apoyo tanto emocional como práctico a la familia.
Este apoyo incluye reconocer y abordar los miedos y las preocupaciones de la familia, así como proporcionarles información clara y comprensible sobre la enfermedad y los cuidados necesarios. La educación de la familia abarca temas como la alimentación, la higiene, los cuidados directos al paciente, la administración de medicamentos y las pautas de actuación ante posibles crisis (SECPAL, 2021).
Por otro lado, los cuidados paliativos trabajan en colaboración con la familia para identificar la persona que asumirá el papel principal en el cuidado del paciente, y proporcionarle un soporte adicional. Así mismo, se enfocan en brindar apoyo emocional y práctico a la familia, así como en ayudar en la rehabilitación y recomposición de la dinámica familiar, especialmente en el proceso de duelo.
Aunado a todo esto, el equipo de cuidados paliativos lleva a cabo una evaluación continua de la situación familiar, ya que esta puede cambiar rápidamente debido a la aparición de crisis. De esta manera, se comprometen a planificar e implementar intervenciones que apoyen y fortalezcan a la familia a lo largo del proceso de atención al paciente terminal (SECPAL; 2021).
Importancia de los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos desempeñan un papel fundamental en la atención integral de pacientes con enfermedades potencialmente mortales y sus familias. En este sentido, la investigación ha demostrado consistentemente que la integración de los cuidados paliativos, desde el momento del diagnóstico de una enfermedad avanzada, mejora significativamente la calidad de vida de la o el paciente y puede incluso prolongar la supervivencia (National Cancer Institute, 2021).
Estos cuidados abordan no solo los aspectos físicos del sufrimiento, como el dolor y otros síntomas, sino también los aspectos psicológicos, sociales y espirituales que pueden surgir en el contexto de una enfermedad grave. Además, proporcionan apoyo a las y los cuidadores, mejorando su bienestar y capacidad para brindar atención (Organización Mundial de la Salud, 2020).
Es importante destacar que los cuidados paliativos no solo se limitan a las etapas finales de la enfermedad, sino que pueden ser beneficiosos desde el momento del diagnóstico, contribuyendo a una mejor adherencia al tratamiento y, en algunos casos, incluso mejorando la sobrevida (Santacruz, Martínez, 2021).
De esta manera, los cuidados paliativos se presentan como una parte esencial de la atención médica moderna, ya que su integración temprana y continua en el cuidado de personas con enfermedades graves es fundamental para garantizar una mejor calidad de vida, tanto para las y los pacientes como para sus seres queridos.
Referencias:
- Lozano, B., Huertas, M. (2017). Cuidados paliativos, cuidados compartidos. Cultura de los cuidados, volumen (21), número (49), pp. 100-107. rua.ua.es
- National Cancer Institute (2021). Palliative Care in Cancer. National Institutes of Health. cancer.gov
- Organización Mundial de la Salud (2020). Cuidados Paliativos. Organización Mundial de la Salud: sitio web. who.int
- Santacruz, J., Martínez, L. (2021). Cuidados paliativos: conceptos básicos. Revista de Nutrición Clínica y Metabolismo, volumen (4), número (2) pp. 14-18. revistanutricionclinicametabolismo.org
- SECPAL (2021). Guía de Cuidados Paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
- Zaniboni, A., Bense, M. (2016). Cuidados paliativos. Estudos avançados, volumen (30), pp. 155-166.scielo.br
Créditos de imagen de portada: Foto de Tima Miroshnichenko
