Según datos de la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente uno de cada 100 niños presenta un trastorno del espectro autista. Esta es una tendencia en constante crecimiento a nivel internacional, existiendo cada vez más diagnósticos de autismo y otros trastornos del desarrollo. Esto, sin contar los casos de personas no identificadas o mal diagnosticadas que pueden incrementar de manera importante esta cifra (OMS, 2023). En este artículo, te explicaremos qué es el autismo y la dificultad que presenta su diagnóstico.
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¿Qué es el autismo?
Las palabras “autismo” o “autista” son vocablos cada vez más comunes en la vida diaria. No obstante, la noción que la mayoría de las personas tenemos de ellas es bastante obscura. Esto sucede porque, por lo general, esta idea se encuentra sesgada por la información que obtenemos de las películas o la televisión. Por lo tanto, es importante comenzar aclarando a que nos referimos cuando hablamos de “autismo”. El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo con dificultad en su diagnóstico, caracterizado por alteraciones cualitativas en la interacción social, la comunicación y el lenguaje, así como por patrones de comportamiento y un repertorio de intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. Este comienza en la infancia y tiende a persistir en la adolescencia (OMS, 2019; DSM-V, 2014).
¿Cómo es vivir con autismo?
La forma en que esta condición afecta a quienes viven con ella es diferente en cada caso. En algunos casos, existen personas que pueden llevar una vida independiente, mientras que otras requieren atención especial durante toda su vida.
- Las áreas directamente afectadas son la interacción interpersonal y el grado de comunicación que un individuo con algún trastorno del espectro autista pueda establecer con quienes le rodean.
- Existen además padecimientos relacionados a esta afección como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad. Aunque su presencia y gravedad difiere en cada caso.
- En algunos cuadros existen discapacidades relacionadas como debilidad visual o auditiva, aunque, de nuevo, no es algo que se observe en todos los casos.
- El nivel intelectual también varía mucho, presentándose desde un deterioro profundo hasta sujetos con aptitudes cognitivas altas.
- Gran parte de las personas con autismo sufren de discriminación, estigmatización y abusos de parte de su propia familia y comunidad.
- La dificultad que algunas personas con Trastornos del Espectro Autista tienen para comunicar sus necesidades, limita su acceso a servicios de salud y seguridad adecuados.
(OMS, 2014; OMS 2023; DSM-V, 2014).
¿Autismo o Trastornos del Espectro Autista?
Hasta el año 2013 el Trastorno autista, el Trastorno de Asperger y el Trastorno generalizado del desarrollo eran considerados por la Asociación Americana de Psiquiatría como entidades separadas (DSM-IV-TR, 2002). Sin embargo, tras la publicación de la quinta versión de su Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales o DSM-V, estos fueron considerados en una sola categoría: Trastornos del Espectro Autista. Designación que es respetada por gran parte de los organismos académicos, científicos y gubernamentales a nivel mundial, incluida la OMS.
Este cambio influyó de manera importante en la atención que se le brinda a esta condición. Reflejándose sobre todo en la creación de más programas a nivel internacional para la detección de personas con este trastorno (OMS, 2023). Sin embargo, esta nueva visión también significa nuevas dificultades en la precisión de criterios diagnósticos y en la creación de modelos de atención adecuados.
En una investigación realizada en 2019, un grupo de profesionales comapararon diferentes constructos psicológicos asociados al Trastorno autista en investigaciones y publicaciones a nivel mundial. De esta manera, encontraron que el concepto de autismo es cada vez menos claro en estas y que la diferencia entre los individuos estudiados diagnosticados con esta condición y los que no lo son, es cada vez más pequeña (Rødgaard et al., 2019). Esto significaría un desacuerdo generalizado en relación al propio objeto de estudio de los profesionales a cargo. Lo que significaría un serio obstáculo en la construcción de modelos de atención especializados para cada caso.
Causas del autismo y la dificultad en su diagnóstico
Una dificultad frecuente en el diagnóstico, tratamiento y prevención de los Trastornos del Espectro Autista o autismo, es que no se ha identificado un solo factor definitivo que los ocasione. La evidencia científica nos habla de múltiples factores genéticos y ambientales que elevarían la probabilidad de que algunos niños padecieran autismo, pero ninguna variable, ya sea sola o combinada con otra, ha probado ser una causa final de estas condiciones (OMS, 2023).
Se han realizado numerosos estudios, tanto a nivel orgánico como comportamental, para descubrir la fuente de estos trastornos y muchas han sido las hipótesis que han sido parcial o totalmente descartadas. De igual forma, muchos han sido los productos que han sido analizados: desde alimentos naturales y procesados hasta todo tipo de medicamentos y sustancias, pero no se ha obtenido una relación directa.
Mitos sobre el autismo
Uno de los riesgos más grandes que existe en este asunto, es la generación de mitos y la manipulación de información en torno a las causas del autismo. Tal vez el caso más sonado en esta materia es el llamado “asunto Wakefield” ocurrido en el año 1998, dónde el Doctor Andrew Wakefield publicó un estudio en el que aseguraba que 12 niños ingleses habían desarrollado autismo tras haber recibido la Vacuna Triple Viral, iniciando una campaña antivacunas. Tras el análisis de sus métodos de investigación y muchos estudios más, estos resultados fueron públicamente refutados estableciendo que NO existe evidencia de una relación causal entre los Trastornos del Espectro Autista y la vacuna contra el sarampión, la parotiditis y la rubéola.
En 2010, el Consejo General Médico mostró que los registros médicos citados por Wakefield no contenían los datos que él había publicado, mostrando la investigación como un fraude. Finalmente, en 2011 el periodista Brian Dee reveló que el trabajo de Wakefield fue de hecho, patrocinado por una organización antivacunas para favorecer su agenda (Maisonneuve, Floret, 2012).
Aun cuando la falsedad de los estudios de Wakefield ha sido públicamente probada, el daño que esta mala información ha provocado, perdura aún en nuestros días, lo que ha llevado a la Organización Mundial de la Salud a considerar el desmentir este tipo de noticias falsas como una prioridad (OMS, 2014).
Sesgos en la detección y diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista
A pesar del creciente interés que los sistemas de salud, organizaciones científicas y la sociedad en general han mostrado en los últimos años por los Trastornos del Espectro Autista, aún existe una gran dificultad en la detección y diagnóstico del autismo.
En una investigación dirigida por el Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, en Los Estados Unidos de América, un grupo de investigadores analizó los registros médicos de 266 000 niños menores de 8 años en 11 estados, para determinar cuántos de aquellos que mostraban síntomas de algún desorden del desarrollo no habían sido clínicamente diagnosticados o recibido algún tipo de atención. De los 4500 sujetos que mostraron signos de algún tipo de trastorno del espectro autista, 25% no había sido diagnosticado, La mayoría de ellos eran varones de raza negra o hispanoamericana con deficiencias en su rendimiento intelectual, destrezas sociales o habilidades de supervivencia diaria, quienes no eran considerados discapacitados (Wiggins et al., 2019).
Este tipo de estudios nos muestra como las barreras culturales y los prejuicios que pueden existir tanto por parte de la familia como del personal sanitario y educativo puede transformarse en un obstáculo importante para la detección adecuada de este tipo de casos. Sólo a través de la educación y concientización de ambas partes sobre la existencia y las características de los diferentes trastornos del desarrollo, será posible el óptimo aprovechamiento de los organismos de atención ya existentes.
Importancia de la información en la detección y diagnóstico del autismo
Analizando la información revisada hasta ahora nos damos cuenta que la respuesta en torno al problema de atención de las personas con Trastornos del Espectro Autista va más allá de la creación de nuevas políticas o instituciones especializadas por parte de las autoridades y organismos locales e internacionales. El factor común en gran parte de los obstáculos que existen en relación a la adecuada detección y buen diagnóstico del autismo es un problema en la información. Muchas veces es poca o nula, en otras ocasiones es equivocada, e incluso dentro del ámbito especializado puede verse sesgada por distinciones en la terminología.
Como hemos visto, los trastornos del desarrollo son entidades difíciles de precisar ya que su presencia es distinta en cada caso. Por ello, es importante que los profesionales de la salud sean capaces de desarrollar un lenguaje claro y simple, tanto para difundir información precisa acerca de las características de estos trastornos, como para transmitir la importancia de su consideración y estudio y finalmente para comunicarse entre ellos mismos sin dar lugar a sesgos terminológicos.
Referencias:
- Organización Mundial de la Salud (2014). Resoluciones y Decisiones Anexos, Ginebra, Suiza, 67.ª Asamblea Mundial de la Salud.
- Organización Mundial de la Salud (2023). Trastornos del espectro Autista, Organización Mundial de la Salud: Sitio Web Mundial.who.int/es
- Rødgaard, E., Jensen, K., Vergnes, J., Soulières, I., Mottron, L. (2019). Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism A Meta-analysis. JAMA Psychiatry volumen (76) pp. 1124-1132 publicado en línea DOI: 10.1001/jamapsychiatry.2019.1956
- Botha, M., Frost D. (2018). Extending the Minority Stress Model to Understand Mental Health Problems Experienced by the Autistic Population. Society and Mental Health. 10.1177/2156869318804297
- Wiggins, L., Durkin, M., Esler, A., Lee, L., Zahorodny, W., Rice, C., Yeargin‐Allsopp, M., Dowling, N., Hall‐Lande, J., Morrier, M., Christensen, D., Shenouda, J., Baio, J. (2019) Disparities in Documented Diagnoses of Autism Spectrum Disorder Based on Demographic, Individual, and Service Factors. Autism Research. 10.1002/aur.2255
- Maisonneuve, H., Floret, D. (2012) Wakefield’s affair: 12 years of uncertainty whereas no link between autism and MMR vaccine has been proved. Presse Med, volumen (41) pp. 827-834
- American Psychiatric Association. (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. DSM-V. Editorial Médica Panamericana.
- American Psychiatric Association. (2002). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. DSM-IV-TR. Barcelona, España, Masson.
